半生照顧智障兒好媽媽患肺癌 不獲政府資助標靶藥為愛兒死撐到最後
發布時間: 2019/04/11 16:20
最後更新: 2019/04/11 17:48
2年前,家有年逾40歲智障兒子的蘇媽媽公開兒子曾有一棚三尖八角、人見人怕的牙,幸得政府資助智障人士的牙科服務,讓其子可重生笑面迎人。蘇太的挺身而出,令當時原本要叫停資助的智障人士牙科服務得以延續下去,讓更多智障人士受惠。2年後的今天,這位蘇媽媽患上肺癌,傾盡原本給兒子將來生活的老本在藥費上,但因不獲公院資助標靶藥而絶望中,現在只能每周死撐去見兒子,因為怕時日無多;因為兒子的世界,就只有蘇媽媽。
曾採訪過蘇太母子的故事、現職中大新聞與傳播學院講師的譚蕙芸今日(11日)在fb帖文,寫下蘇媽媽放不下智障兒子、堅強求醫的經歷,慨嘆香港如此富裕社會,令處於弱勢和困難的家庭受磨難。
原文如下:
一覺醒來,被蘇太的whatsapp嚇一嚇。兩年前訪問過她,已七旬的她,每周照顧四十幾歲的智障兒子,風雨不改。為了改善兒子儀容,找到適合的牙科,醫生造好了假牙,她也每天親自到院舍,協助兒子適應。兒子變俊男,無論吃東西或社交也有改善。政府連一年五百萬的資助也要削,她憤而致電電台,講到自己為怕兒子的無牙樣子嚇怕人,不敢搭地鐵,只敢帶兒子搭巴士。後來政府再批撥款,大批智障人士受惠,蘇太有功勞。
當年我被打動,和明報攝影師與她相處好半天。她給我強悍形象,自己做到的,不會求人.今天早上找我,一定有甚麼大事了。
果不然,她說話直接,沒多餘情緒。「我在三月初驗出肺癌」單刀直入。她記得自己的母親當年也是肺有瘤,但自己患上這病原因不明。我立即想起她那四十幾歲的智障兒,每個周末的盼望,就是等媽媽來接他回家。
蘇太冷靜地說,她已咳了幾個月,咳到肋骨痛入瑪嘉烈醫院急症,公家醫院看到肺的照片,告訴她異樣,但跟她說,私家檢驗會快點。她花了9萬元到港安醫院進行多樣檢查,証實是肺癌。
她再找港怡醫院的港大教授顏繼昌,顏教授看過港安醫院的報告,建議蘇太服食第三代標靶藥。此藥每一天藥費2千元。她的家人硬着頭皮,一擲6萬,買下一個月分量。她形容:「傾家蕩產都要。」
服用兩周後,再看檢查結果,發現癌指數下降了4成。顏教授指值得繼續進行療程,寫轉介信蘇太,回到公立醫院系統。
怎知,昨天蘇太回到瑪嘉烈醫院,雖然遇上一位很有耐性的醫生。這位醫生看過所有報告,同意這種標靶藥「適合你,但沒有資助」。這位醫生找遍了非政府機構,也找過醫務社工,但因為申請資助的規則是「必須試過第一代藥物沒有成效」才有資格申請資助。
若沒有錢,蘇太唯有放棄已証實有用的藥物,回到基本步,吃第一代藥物,再進行化療電療。
之前私家醫生和藥費已花了20餘萬元。蘇太現在不但受肺癌折磨,面對「2000元一日」藥費,她很徬徨又絕望。
「本來是計劃用來做兒子將來生活基金的老本,我都用了在藥費上。」
我問她,現在仍在照顧兒子嗎?她說,每周末仍接兒子回家住。
「死撐去見個仔,所謂時日無多,做到都做。人感到十分疲累。」
聽到蘇太的個案,作為納稅人,感到很忿概。香港如此富裕社會,一次又一次,令處於弱勢和困難的家庭受磨難。蘇太成年智障兒子的世界,就只有蘇太。蘇太健康出狀況,她兒子也會受到影響。公帑的使用,用在蘇太的個案上,合理而合乎公義。
患上肺癌已經困難,吃藥續命這回事,香港庫房這麼多錢,也可以對這位智障母親不屑一顧。究竟是甚麼一回事?
收線之前,蘇太稱呼我為「芸姑娘」。我不好意思跟她說甚麼,我是記者,不是社工。但不想做一個採訪完畢就置受訪者不理的記者。
蘇太婉拒了大家的金錢,只希望政府提供資助。
我已經向瑪嘉烈醫院查詢,等待回覆。
TOPick獲授權轉載全文。